“关注孤独症儿童，走向美好未来”

摘要：对于孤独症儿童，我最初的理解仅仅限于词义的解释，当我第一次接近他们时，我被震撼，这样一群可爱聪明的孩子，却和这个世界无可奈何地隔绝着。 （一）他们的世界，也绽放出万丈光芒
　　 对于孤独症儿童，我最初的理解仅仅限于词义的解释，当我第一次接近他们时，我被震撼，这样一群可爱聪明的孩子，却和这个世界无可奈何地隔绝着。
　　 2015年的5月17日，是第25次全国助残日，今年助残日活动主题是“关注孤独症儿童，走向美好未来”。
　　 曾经，由李连杰和文章主演的电影《海洋天堂》带给人们感动和震撼。一个被生活压弯了腰的父亲，一个患有孤独症的年轻人，生活的磨难、父子间亲情、度日的艰辛与无奈被他们演得淋漓至今，令人难以忘记。
　　 孤独症，又称自闭症，这些不幸患有孤独症的儿童有一个美丽的名字，叫做“星星的孩子”。他们不哑，却不会表达自己；他们不聋，却不懂得倾听心声；他们不盲，却不能识别五颜六色。
　　 正常人的世界，他们没办法靠近，他们的世界，在常人看来也是不完整的，或是沟通不畅，或是行走不便，或是思维固化，或是推推打打。
　　 然而，这些异于常人的孩子，也有着自己过人的天赋，或是听音乐，听几遍就会跟着节奏吟唱，或是看动画片，能准确模仿人物形象。
　　 在西安市碑林区拉拉手特殊教育中心，就有这样一群特殊的孩子。孩子们沉浸在自己的世界中，欢笑，吵闹，或是安静不语。
　　 他们的眼神，清澈而干净，他们的行为，率真而随性，他们的笑容，灿烂而温暖。
　　 孤独症的表现多种多样，超出常人的想象。拉拉手特殊教育中心的雍珍老师告诉记者，有个孩子来到拉拉手特殊教育中心后，几乎不上厕所，也不愿意上厕所，无论老师怎样引导都没用，他只认得自己家里的厕所。孩子的家长只好在学校陪同，经过一段时间的专业锻炼，孩子终于习惯在学校上厕所，他只认母亲最早带他上厕所的那个马桶。
　　 有个叫又又的小男孩，对音乐极为敏感。又又的世界特别安静，大多数时候，他都在自己想事情。“一闪一闪亮晶晶，满天都是小星星”，每次，当这首歌响起时，又又的嘴角就会泛起微笑，开始跟着大家唱起来。老师说，又又会唱很多的歌曲，而且节奏也都很准确。这样一个看起来非常聪明的小男孩，却很少说话，表达自己也很困难。
　　 我们采访的当天，来自陕西师范大学的志愿者也走进了这群孩子，陪孩子们一起游戏，和孩子们一起上强化课，帮助他们成长。
　　 记者感言：
　　 2015年5月15日，在专业老师的带领下，我们接触到了这些特殊的小朋友。根据专业统计，患有自闭症的男孩数量明显多于女孩。在西安市碑林区拉拉手特殊教育中心，学前一班只有一个女孩。
　　 当我们走进楼梯时，一名被老师称为“安姑娘”的女孩主动友好地向记者伸出双手，没有胆怯，没有防备，没有犹豫。那一刻，记者所有的疑虑都被打消了，心中所有的问号都被化解了。大人倒是害怕孩子会有其他想法，而孩子，全然不理会这些，他们的心灵，纯真而宁静，干净而美好。
　　 （二）作为老师，他们是孩子成长的启明灯
　　 “当我自己有了小孩，我对孤独症儿童的认识更深刻了，他们的世界不同于普通孩子，不仅需要关爱，更需要尊重、理解以及信任。”西安市碑林区拉拉手特殊教育中心的林艳梅老师告诉记者，很多人不了解情况，总是试图改变孤独症儿童，事实上，接受比改变更为重要。
　　 孤独症儿童需要特殊的关注，专业老师的启蒙对他们的成长来说是非常重要的。
　　 12年，认识更加深刻心态更加平和
　　 林老师在拉拉手工作了12年。她告诉记者，“患有自闭症的孩子不善于表达自己的情感，他们封闭在自己的小世界里，有着自己特殊的兴趣爱好，他们不懂变通，缺乏适应新环境的能力。”
　　 林老师讲了一个细节，这在常人眼里看来匪夷所思。患有孤独症的儿童，有的孩子只喜欢吃锅巴和彩虹糖，有的孩子吃饭的时候会挑食物的形状、颜色，只吃萝卜片，不吃萝卜块等。还有的小孩，一点也不喜欢吃零食，每个孩子的喜好都不一样，这就需要细心的，老师善于去发现，耐心去总结。
　　 自己有了孩子后，林老师教育自闭症孩子的方法有了很大的变化。以前，她尝试着教孩子们如何像个正常的孩子一样说话、做事，现在，她更加了解孩子需要什么，如何尊重孩子的自我需要。
　　 易碎的生命，值得我去珍惜
　　 雍珍是标准的80后。2014年8月份，她来到碑林区拉拉手特殊教育中心，成为一名专业老师。
　　 “在这里工作，会让人变得平静，变得宽容，多了些耐心，多了些思考，少了些浮躁。”这是这段经历带给雍珍最大的收获。
　　 热爱公益事业的她从网上知道了孤闭症这个群体。雍珍说，与这些特殊的孩子相处，她觉得自己的人生很有意义。加入拉拉手后，她的认知也有了很大的变化，从刚开始试图改变孩子，到接受他们的现状，再到逐渐去完善他们，她真正喜欢上了这些孩子。
　　 雍老师说，当她知道唐氏综合症、脑瘫等群体比普通人寿命短的时候，她的心被震撼了，她更珍惜和这些孩子在一起的日子。
　　 “带领孩子们吃饭、上厕所、午休，陪伴他们做游戏，可能我要不厌其烦，也可能我要提高嗓门，有时我也会生气，于我而言，重要的是明白了陪伴和付出的意义。”雍珍说。
　　 （三）大手拉小手让爱与孤独症同行
　　 为了真正走进这群孩子的内心世界，一个星期五的下午，记者在西安市碑林区拉拉手特殊教育中心学前一班体验了孩子们的课堂。
　　 刚走进教室门口，一个叫浩浩的小男孩拉着记者的胳膊表示友好，而且搬来了小板凳，用他独特的方式表达高兴与欢迎。在几分钟的接触中，记者发现这群孩子中，有人活泼可爱，积极踊跃，好动，也有人沉默寡言，异常害羞，好静。
　　 寓教于乐每一天都是特别的日子
　　 14:20到14:40是孩子们的茶点活动，张老师让孩子们做抱臂动作，这样可以让孩子们都安静下来。随后，开始每天的例行点到，孩子们正确点到后，老师给表现好的孩子分发樱桃。
　　 “樱桃，樱桃，樱桃……”一个简单的水果名字，张老师重复了二十几遍，她希望通过这样的方式，加深孩子们对樱桃的印象，以此来识别水果。
　　 分发零食之前，张老师教孩子们念汉字，数数字，做黑猫警长、小饭盒等一系列游戏活动，每一种零食的名字，张老师都要求每个小朋友认真读出来，鼓励孩子们在寓教于乐中成长。
　　 “食物不能抢，吃完了要自己动手扔垃圾，要学会帮助其他的小朋友。”张老师说，这是她每天都会强化孩子们行为的课程，经过一段时间的锻炼，久而久之，孩子们就会学习到一些简单的技能。
　　 目前，孤独症孩子逐渐得到社会各方面的重视与关爱。在拉拉手的墙上，记者看到拉拉手与西京医院联合举行的“智力残疾儿童诊断、评估与家庭康复教育计划”项目已启动，中央财政资金支持的康复训练补贴也已到位，爱心人士或其他机构对拉拉手也有捐赠，还有一些志愿者主动加入到关爱队伍中来。这些关爱汇聚成了一股洪流，滋润着孤独症孩子的成长。
　　 大手拉小手让爱前行
　　 记者离开拉拉手特殊教育中心的时候，一位母亲正带着孩子打听拉拉手的地点，她想把孩子交给专业的机构，去训练，去成长，去获取自食其力的能力。
　　 孤独症孩子对一个家庭来说常有难以承受之重，他们的父母要比正常孩子的父母更有耐心，更需要乐观。不难想象，对于这些孩子，父母的担忧更多了一些。
　　 犹如《海洋天堂》里，王大福要坐过多少遍公车，穿过多少次上东路路口，煮过多少次鸡蛋，等待多少次IC电话响起，才能学会一个人生活，才会在孤独的时候想起离开人间的父亲。
　　 父母的爱护，老师的关心，社会各界的关怀，对孩子们来说都是助力。大手拉小手，让爱前行！有爱，就有希望，有希望，就有一切！有爱，这些星儿们的世界就不会荒凉，亲情、友情以及陌生人的关怀，都会融化他们孤独而又脆弱的世界。
　　 （四）冷酷现实下的无奈与希望
　　 连日来，当我们不断接近孤独症儿童，内心越是无助，越是无力，越是感慨。必须承认的是，关于孤独症儿童的康复问题，这是一种双方力量的持久训练，不是一个人努力就可以达到理想的结果。
　　 接受现实。与家长和老师接触的过程中，几乎每个人都会这样说。老师的说法是建立在丰富的理论知识和长期的康复训练过程中，家长的说法是建立在充满希望之后的逐渐绝望，直到后来的内心平静，接受现实并完善现实。
　　 在这个过程中，很多家庭经历着撕心裂肺的不为外人所知的痛苦，初期为人父母的喜悦被现实打破，父母也会恐惧、挣扎、彷徨、怀疑、沮丧、迷茫以及无奈，对于眼前的现实，他们百思不得其解，有时的努力也是无济于事，多少种困难与磨砺就这样日复一日。
　　 相关老师告诉我们，治疗效果较好的孤独症儿童能进入普通学校学习，但其成长过程仍然会面临各种困难。这种说法有点冷酷，却是现实，真话永远都不会是好听的。
　　 家长在孤独症儿童的成长中扮演着重要的角色，父母陪伴孩子治疗、康复、训练、成长本来就是一种互动的学习，父母把自己融入到孩子的角色，理解孩子的所作所为和行为方式，并且明白孩子异于常人的行为并不受他们自身控制。
　　 “上帝关上了一扇门，必然会为你打开另一扇窗。你失去了一种东西，必然会在其他地方收获另一个馈赠。”关键是，置身于不幸中的人要有乐观的心态。我们从专业老师了解到，部分孤独症儿童会在某方面有着超人的能力，比如数学、绘画等，一些享有名誉的科学家、艺术家也是孤独症患者，他们通过各种努力，实现自身价值。
　　 “幸福的家庭各个相似，不幸的家庭各有各的不同。”每一个孤独症儿童背后，父母东奔西走求医，南上北下寻访，吃过的苦流过的泪无以言表，为人父母对子女尽心尽力，但凡有一丝希望决不放弃。
　　 李连杰和文章拍摄过一部《海洋天堂》，影片获得了第一届北京电影节“人文艺术最佳影片”大奖。希望人们藉此感受自闭症患者封闭、丰富的精神世界，了解患者家庭承受的压力。在《海洋天堂》中，一位父亲与自闭症儿子相依为命，被查出身患绝症后，父亲竭尽全力，为儿子寻找一个值得托付的家……
　　 冷酷的现实是无奈，而社会各界，我们每个人对于他们的尊重与理解又是一种希望，在充满希望的大环境下，无奈与冷酷会变得柔软许多。