孤独症儿子，让人欢喜让人忧 ——写在第25个全国助残日

摘要：《中华人民共和国残疾人保障法》第48条规定：“每年五月第三个星期日，为全国助残日。”从1991年开始实施。2015年的今天，恰是第25个全国助残日，今年的主题又恰是：关注孤独症儿童，走向美好未来。由此让我想到我那让人欢喜让人忧的孤独症儿子。 《中华人民共和国残疾人保障法》第48条规定：“每年五月第三个星期日，为全国助残日。”从1991年开始实施。2015年的今天，恰是第25个全国助残日，今年的主题又恰是：关注孤独症儿童，走向美好未来。由此，让我想到我那让人欢喜让人忧的孤独症儿子。
　　 十二年前，在中国情人节的那个早上，我的儿子提前四十天呱呱落地，来到我们家庭，那是上天送给我们夫妇最宝贵的礼物。
　　 当听到儿子第一声啼哭时，我忘记了刚刚生产的痛苦，迫不及待的想知道这个从我身上掉下来的小生命的一切。于是，看了他第一眼，可一种莫名的心绪竟将我的心紧紧揪住：让人欢喜让人忧啊！那种喜是做母亲的喜悦，那种忧是因儿子早产，又小又瘦，对儿子的健康和未来成长的担忧。
　　 儿子刚出生时，真的太小了、太瘦了，小得大拇指的指甲都好象没有，瘦得全身的皮肤都打皱。
　　 在我休产假的四个月里，天天陪着儿子，一天又一天，儿子变化了，皮肤逐渐饱满了、光滑了，指甲也渐渐的能看见了。可儿子怎么老是安安静静的不哭不闹呢？儿子，让人欢喜让人忧哦：喜的是，看着你的成长高兴；忧的是，什么原因让你不哭不闹呢？
　　 我们每月也带儿子到医院做儿保，从初生时的先天不足到第四个月体检时，各项指标已居中了，对儿子不哭不闹的原因，我们也咨询过医生，医生告诉我们，那可能是先天的性格问题。儿子，你让人欢喜让人忧啊：喜的是，医生的解答给我们期望指数是一致的；忧的是，医生的解答真的准确吗？
　　 一百二十天产假过后，我回到离家五十公里以外的单位上班了。忙碌、奔波那本是我工作的性质，我只好把儿子送到了爷爷奶奶家去。爷爷即将退休，奶奶退休多年，随着孩子一天一天的长大，似乎年老的他们已经带不动了。爷爷奶奶为我的儿子圈了一个近两平方米的空间，让他在里面玩耍，然后把对面的电视机打开到随意频道，儿子自己玩一会看一会电视，就这样，爷爷奶奶带了我儿子一年八个月。期间，我和丈夫也抽假期去看看儿子，每次去看，都对他们这种带孩子的方法提出意见，但他们都没采纳，反倒是大家心里还有些不愉快。儿子啊，你真让人欢喜让人忧：喜的是，有人带你，我们可以腾出时间多干工作；忧的是爷爷奶奶带你的方法不对，怕影响你的成长。
　　 两岁了，别人家的孩子早说话了，可我的儿子啊，你怎么就不开口说话呢？不行啊，我必须想办法把你接回家，给你爷爷奶奶商量，让爷爷提前退休，全家人住到一起。他们终于同意了。儿子，你让人欢喜让人忧啊：喜的是，我可以天天看着你了，下了班，我可以带你出去玩，让你结束爷爷奶奶那种不科学的带法；忧的是，儿子，你和妈妈出去玩，怎么就不说话呢？怎么就听不懂指令呢？怎么就多动呢？怎么就老是摔跟斗呢？身体的协调平衡怎么就这样差呢？生活怎么老是不能自理呢？简单的吃饭、上厕所你都学不会呢？
　　 于是，我下决心要带儿子到医院检查。一个又一个的医院，一个又一个的专家，一个又一个的鉴定，一个又一个的结论，让我和他爸傻眼了：广泛性脑发育迟缓，“孤独症”？我儿子真的是脑子有问题？“孤独症”？不相信！真的不敢相信！！医生说这种病基本上没有药物可治，难道这是真的吗？难道上天就这样不公，这种可怕的病就落在我儿子身上？记得那时，这些问题老是在我脑海里闪现，成天茶不思饭不想，昼无心干事，夜不能寐，人急剧消瘦下去。他爸实在看不下去了，有一天好心的劝我振作起来。伤悲忧郁了很久的我，突然间情绪失控，抓起面前的一个杯子，使劲摔在地上，然后歇斯底里地大哭了一场。哭过后，我开始上网查询，到书店买书，咨询有关的医生、专家，我要了解、学习有关“孤独症”的知识。
　　 在儿子两岁三个月时，我们第一次将儿子送到离家很远的、训练孤独症孩子的特殊学校，进行强化训练。我们在那里租了房子，添置了居家生活的日用品，开始安心的、全心的训练。记得那些训练课程，好像不完全是为孩子们开的，还有教家长怎样带孤独症孩子的一些课程。我们全家总动员，轮流分期的陪孩子训练。不知道经过了多少的磨练，花了多少的心血，儿子终于在三岁时说话了，一口标准的普通话。我们发现，儿子说不来方言，听不懂方言，不要紧，我们全家都学说普通话，为儿子营造语言环境。三岁两个月时，在不经意间，我们发现儿子好象能识字。我们将平时训练用的卡片，将图片遮住，让他识字，嘿！儿子真的识字呢！儿子啊，你真的好让人欢喜让人忧啊！喜的是，我们积极面对，科学求教，功夫终于不负有心人；忧的是，我的儿子，你什么时候才可以象正常孩子一样呢？
　　 自从儿子能识字起，我们发现儿子似乎有一些超常的记忆力，能模仿我们独立上网，而且上网对游戏不感兴趣，学着查资料，如：平时广告里听到的词汇，我们家用的东西的商标、性能什么的都在查。儿子还喜欢看中央9台的节目，对英语特别感兴趣，能说很流利的英语，就是不知道他懂不懂那些意思？儿子对世界地理知识也特别感兴趣，在三岁多时对世界地图和中国地图的空间完全能记住。对玩拼图简直是无师自通，再难的都玩得准确无误。儿子的爱好似乎还有很多很多……。但儿子好像不会主动与人交流，学习的目的好像也是自言自语。人也特别好动，力气很大，我每次带儿子外出都带不回家，总是要打电话叫家人出来帮忙。而且儿子想干什么就干什么，动作快而准确，经常打坏别人的东西，赔了很多的不是。儿子还特别刻板，出门走的路必须是固定的，连上厕所都是固定的。儿子啊，你真让人欢喜让人忧哟：喜的是，你一天一天进步，你貌似有超常的记忆；忧的是，儿子啊，你身上又有那么多的问题，我该用什么方法来教育培养你？
　　 在儿子成长过程中也常常希奇古怪的折腾些事，让人哭笑不得。
　　 记得儿子三、四岁时迷上了实验，而且是每天乐此不彼。儿子喜欢看广告和观察一些事，对在广告中出现过恰好我们家也有的东西特别感兴趣。于是家中的一些小电器、日用品就可怜地长期成了他做实验的对象。之所以说那些东西可怜，主要是只要经过他折腾后就基本报废了。只要听到儿子在自言自语说着：“防摔、防压、防水”时，一定是家中哪个小电器又倒霉了。于是，我和他爸就开始对他进行审问或到处找，然后，要么在水缸里找到手机，要么在水盆里找到遥控板，要么在水笼头下发现他爸的剃须刀，要么是台灯、电吹风被他用玩具车狠狠地碾压。就这样，我们家报废了三部手机，其他小电器是若干。如果听到儿子说：“怎么没有完全溶解呢？怎么办呢？”这个时候一定是家中的日用品在痛苦了。什么牙膏、洗面奶、洗发膏、油、盐、酱、醋等一定又给搅和在一起了。
　　 儿子在五岁到七岁这段时间，最喜欢一种游戏叫“干杯、弹钢琴”。主要是经过2008北京奥运会和2010广东亚运会的比赛陶冶，对成功、失败的感受很强烈，一旦他把一件事比较完美地做完，那高兴劲就别提了，常常自我表扬：“你看，多好的创意啊！”当他成功完成了一件事时，就要与我和他爸“干杯、弹钢琴”。说来痛苦，他的干杯方式很特别，是用他的头来撞我们的头。有一次把他老爸的眼眶撞成了大熊猫。后来只要听了他叫“我们干杯吧”，我们要么躲着，要么不停地对他说，“儿子，轻点、轻点。”相对干杯来讲，“弹钢琴”就要轻松很多了。他的“弹钢琴”，就是一边大声地唱着他喜欢的歌曲，一边用手在我们的头上、脸上有模有样地象弹钢琴一样地按摩，手力还蛮重地，这个时候，我们就告戒儿子：“好了，好了，弹奏完毕”，不然，他就弹个没完。
　　 儿子的希奇玩耍也特别多。记得有个周末，家中的其他人都有事出去了，我在家带他，可能是因为太疲倦了，不知不觉间就睡着了。迷糊中，儿子一边拉我一边说：“好痛啊！”我醒过来，端详着儿子，没见什么问题啊，我问：“儿子，哪里痛？”“头痛。”我再看看头，没什么啊，怎么会无缘无故地痛呢？我就用手去摸他的头，这一摸，把我吓坏了，我摸到他后脑勺处，一片粘乎乎的，我心一紧张，怎么回事，难道在哪里碰出血了？我吓得忽地一下把他转过身来，一看，我的天啊，笑得差点没喘过气。原来，儿子把他老爸搞工程用的强力胶，用他爷爷挠痒痒的竹条，涂抹到了他的头发上，然后，那竹条给粘在头发上挂起了。我用力去拉竹条，儿子哎哟哎哟地大叫，看来硬取是不行了，我问儿子：“怎么办呢？”儿子说：“到理发店吧。”我只好带他到理发店去推了个光头，才把问题解决了。那理发师一边推一边也笑个不停。
　　 只要遇到这种时候，我就自觉不自觉的想：儿子啊，你真是让人欢喜让人忧：喜的是，你开始动脑子思维了；忧的是，儿子你什么时候心智才能成熟，听得懂我们给你的引导，少去折腾那些让人哭笑不得的事呢？
　　 儿子七岁时，上学成了很大的难题。我们把他带到义务教育学校，遭到拒绝入学的尴尬。原因是孩子太好动，学校怕影响其他同学的学习。我和他爸心里好急啊，找熟人、找学校、找老师、找儿童专家、找残联、找民政、找领导，似乎该找的都找了。用了整整八个月的时间，这个找人、联系、说情、说服的过程才终于告一段落。在与学校签定了协议书，并答应由家长全天陪读的情况下，儿子在八岁时，才正式上小学，直接就读小学二年级。
　　 由于我的工作不自由，陪读的任务就自然落在了他爸的身上。每天早上看着一大一小的两个“学生”走出家门，心里是几多欢欣几多辛酸；每天晚上看着一大一小的两父子端坐在书房做作业，心里有几多欣慰几多无奈。
　　 自从儿子上学以来，几乎每天都重复地做着同样的事。每天早上他爸说：“儿子，起床了！起床了！”然后儿子喊叫：“不起床！不起床！”无奈他爸把他抱起来，命令他自己穿衣服。每天下午，我回到家中，总忍不住问：“今天有进步没？在学校发生过什么重大事件？”于是，就开始聆听他父子在学校的每日见闻。生活就这样不知不觉地又过去了四年。
　　 当然，期间的逸闻趣事也是满多的。有儿子在课间拉女同学的羊角辫，女同学不得不因此变发型的事；有儿子不征求同学意见就去搞别人的文具，他爸悄悄给同学“行贿”赔礼的事；有儿子在课间扭到老师唱歌，老师又不好烦的事；还有儿子在课堂高声讲话，其他同学跟着学而挨批评的事；有儿子在竞争班干部，跑到讲台上去念别人的演讲稿，把名字改成他自己的，居然还得了三票的事；有儿子在课堂上发现老师讲错了，不举手发言，直接大声指出的事；更严重的是有同学把他的行为回家告诉了家长，家长反映到校长那里，儿子和他爸多次差点被劝退的事。
　　 不过，最后校长说：“你们做父母的真的很伟大！”他爸在坚持了这么久后，说：“我现在越来越明白校长为什么说我伟大了！”
　　 儿子啊，爸爸妈妈陪伴你一起成长快十二年了，看着你从一个小不点，长到了快一米七的个头了，虽然你一直让人欢喜让人忧，还不能完全达到正常孩子的水平。但你现在主动语言多了，与其他孩子的交流在融入了，多动的习性在慢慢改了，爱好在增加了，生活自理的能力在增强了，读书的模样也越来越可爱了。
　　 我亲爱的儿子，尽管你一直让人欢喜让人忧，但我还是要告诉你，在这个“拼爹”“拼妈”“拼儿子”的年代，我们家没有什么值得拼的，我们只拼坚持！坚持做到不抛弃、不放弃，用爱撑起一片蓝天，用微笑面对未来，让我们心手相握，风雨前行。